Entrevista con Félix García Ortiz de Galistero sobre El trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevistamos a Félix García Ortiz de Galistero, maestro especialista en Audición y Lenguaje en el Centro Educa, en Chiclana de la Frontera, Cádiz (España), para conocer más de cerca “El trastorno del espectro autista (TEA)”, ya que seguro que muchos conocemos a personas con autismo. García empezó a trabajar con personas autistas hace quince años, y  fue hace seis, cuando comenzó a especializarse en este ámbito y a trabajar exclusivamente con población en el espectro. Él es maestro especialista en audición y lenguaje (logopedia escolar) con Máster en Trastornos del Espectro Autista, Máster en Atención Temprana, formación específica en modelos de intervención con personas autistas como el ‘Early Start Denver Model’ o la metodología TEACCH. Además, está acreditado para el uso de las herramientas diagnósticas ADOS-2 y ADI-R.

Actualmente es terapeuta en el Centro Educa, principalmente interviniendo para desarrollar las capacidades comunicativas y cognitivas en niños y niñas en edad temprana (menores de 6 años) pero también en el diagnóstico de menores y personas adultas. En paralelo, desde Educa promueven y coordinan diferentes iniciativas que tienen como propósito impactar directamente en la calidad de vida de las personas autistas y sus familias: las jornadas ‘Autismo en primera persona’, la red de apoyo familiar ‘Club de Familias Empoderadas, las sesiones de cine adaptado ‘Cine Diver-Gentes’’ o la campaña ‘Chiclana Rompiendo Barreras’.

Diagnóstico y evaluación

¿Cuáles son los principales síntomas y características del autismo que evalúa en un diagnóstico?

En un proceso de evaluación para la detección de la condición autista, principalmente buscamos si se cumplen o no los criterios diagnósticos que están recogidos en los manuales de uso estandarizado: el DSM-V revisado y el CIE-11; estas son las dos publicaciones que se van actualizando periódicamente y que recogen las características de diferentes trastornos mentales y otras alteraciones. Sin embargo, hay muchas otras características que, si bien no están recogidas en estos manuales como signos nucleares del autismo, nos pueden ayudar a discernir si una persona tiene un procesamiento que se ajusta al de las personas autistas. Por ejemplo, sabemos que hay un alto porcentaje de mujeres autistas que tienen o han tenido un Trastorno de la Conducta Alimentaria, y esa relación no aparece en estas publicaciones.

¿Qué pruebas y herramientas utiliza para determinar el diagnóstico?

Es necesario destacar que el diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) sólo puede ser otorgado por psicólogos y psiquiatras, por ello mis compañeros Ana Isabel Chaves y Pedro J. Chaves son quienes dirigen y validan el proceso en el que yo soy evaluador. No hay biomarcador que determine si una persona está en el espectro o no, por lo que el diagnóstico se basa en la observación y el conocimiento de las conductas de la persona evaluada. Las herramientas con mayor sensibilidad -y que son las que usamos como piedras angulares de las evaluaciones- son el ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule), que es una prueba en la que se le proponen diferentes actividades diseñadas para despertar las conductas propias del autismo en la persona evaluada, y el ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised), una entrevista estructurada con una persona testigo del desarrollo de la persona a evaluar.

Pero estas pruebas por sí solas no determinan si una persona es autista o no. Depende del momento vital y de las peculiaridades de la persona a evaluar, se hace necesario realizar pruebas neuropsicológicas, logopédicas o entrevistas a docentes, tutores o parejas sentimentales. No hay una fórmula mágica e infalible y nuestro equipo diseña el proceso adaptándose en cada persona.

Tratamiento y terapias:

¿Cuáles son los objetivos principales de las terapias que aplica y cómo se adaptan a cada individuo?

El objetivo principal, y que creo que no debemos olvidar los profesionales que trabajamos con personas autistas, es proporcionar bienestar a la persona. En ocasiones ese bienestar puede llegar a través de haber mejorado sus capacidades comunicativas, otras veces puede llegar gracias a haber mejorado sus capacidades cognitivas y otras, por ejemplo, puede hacerlo porque se ha modificado su entorno para hacerlo más amable. Así que, antes de redactar una ristra de metas utópicas, estudiamos la realidad de la persona y su contexto y vamos redefiniendo los propósitos según va requiriendo la situación.

¿Qué papel tienen las familias y cuidadores en el proceso terapéutico?

Uno protagonista. Estamos en un momento de transición entre el modelo clínico (el terapeuta sabe todo y lo aplica en sesiones sólo con el niño o niña presente) al modelo centrado en la familia. Ninguna terapia de dos, tres o cuatro horas semanales en un contexto tan antinatural como es una sala o gabinete, puede ser efectiva si no hay un familiar o cuidador que pueda tomar las pautas y actividades que se han desarrollado en la clínica y aplicarlas en los contextos naturales (hogar, parques, etc.).

Habilidades y desarrollo

¿Cómo se trabajan las habilidades de comunicación e interacción social en las terapias?

Cada niño o niña tiene unas necesidades distintas y los retos a los que se pueden enfrentar son diversos. No obstante, de manera general, me gusta mucho la manera esquemática y progresiva en la que el programa iMPACT describe los pasos a seguir en el proceso de enseñanza de una nueva habilidad comunicativa o de interacción: 1) Centrarse en el niño o niña 2) Adaptar la comunicación 3) Crear oportunidades 4) Enseñar nuevas habilidades. Ya luego cada profesional tiene su propia personalidad y deja su impronta característica en el proceso.

¿Cómo se abordan las conductas desafiantes en las terapias?

Del mismo modo que la autonomía e independencia puede trabajarse mejor desde el área de la Terapia Ocupacional, y aunque los y las profesionales que nos dedicamos al autismo tenemos que conocer estrategias para abordar las conductas desafiantes, son los y las psicólogas quienes analizan y abordan estos comportamientos que pueden ser disruptivos. Con todo, las conductas de las personas autistas (sobre todo las de las personas no hablantes) guardan una gran relación con sus capacidades comunicativas. Así que, mientras los y las psicólogas atienden estas necesidades desde su campo, quienes nos dedicamos principalmente al lenguaje nos centramos en proporcionar vías de comunicación que permitan transmitir lo que se desee de manera más adaptada.

Apoyos y recursos

¿Qué recursos y servicios de la comunidad recomienda para personas con autismo y sus familias?

Considero que, además de beneficiarse de cuantas ayudas económicas y servicios puedan proporcionar las diferentes administraciones locales o estatales, para las personas autistas y sus familiares es más que recomendable unirse a redes de apoyo. En el centro Educa en el que trabajo, estamos viviendo una experiencia muy enriquecedora con lo que llamamos Club de Familias Empoderadas. Comenzó hace dos años como una terapia grupal de un pequeño grupo de padres y madres que acababan de recibir el diagnóstico y actualmente es una amplia red que una a familiares y personas autistas de nuestra localidad y alrededores que, a través de la mensajería instantánea, consejos, cuentan experiencias, proponen encuentros y se arropan los unos a los otros. Desde aquí animaría a quien lea esto y considere que es está solo o sola en esta “batalla”, a que busque el soporte que necesita en las personas que están en la misma situación, ya sea uniéndose a cualquier agrupación de esta índole o creando su propio Club de Familias Empoderadas.

¿Cómo se puede promover la inclusión y participación social de las personas con autismo?

La verdadera inclusión pasa por romper el estigma asociado a la palabra autismo. Los datos nos dicen que la condición autista está muy presente en nuestras vidas; una de cada treinta y seis personas está en el espectro (CDC, 2023) por lo que, lo creas o no, en el trayecto de tu casa al trabajo seguro que te has cruzado con muchas de ellas. Sin embargo, no todas las personas autistas saben que lo son, por lo que ayudaría mucho que el acceso al diagnóstico fuese universal. Si tu pescadero de confianza pudiera contarte que ha descubierto que es autista, seguro que tu concepto sobre autismo cambiaría. A partir de que como sociedad perdamos el miedo que nos provoca el desconocimiento, podremos entender cuáles son las necesidades de esta parte importante de nuestra población y crear espacios que se ajusten a la diversidad conductual. Todos y todas sabemos qué ayudas proporcionar a una persona con movilidad reducida o con pérdida de visión pero pocas saben qué precisa una persona autista para estar más cómoda en los contextos sociales. Si en décadas anteriores, el activismo por los derechos sociales se centró en señalar y erradicar el racismo, luego la misoginia y también la homofobia, puede que la próxima generación sea la que tome conciencia sobre lo arraigado que está el capacitismo en nuestra sociedad y lo injusto que es valorar a las personas según su “funcionalidad”.

¿Qué apoyos y adaptaciones son más efectivos en entornos educativos? ¿Cree que los centros educativos están preparados?

Sé que no estoy descubriendo la pólvora si digo que se necesitan recursos, pero es que hay que decirlo. En nuestra comunidad (Andalucía), los maestros y maestras no poseen los mimbres suficientes para atender a la diversidad como se precisa. La ratio de alumnos por clase en los centros ordinarios es muy elevada, el personal especialista y de apoyo es muy limitado y el tiempo con el que cuentan para formación y elaboración de materiales es mínimo. En la mayor parte de los casos, esta escasez se compensa con mucha vocación por parte de los docentes e implicación por parte de las familias, pero esto no es suficiente.

Los niños y niñas autistas pasan unas cinco horas en la escuela cada día, es un espacio en el que pueden adquirir conocimientos y experimentar múltiples oportunidades de comunicación e interacción con iguales y adultos; si allí contaran con los recursos humanos idóneos (personal técnico en Integración Social, maestros sombra, especialistas en audición y lenguaje, especialistas en pedagogía terapéutica, etc.) y los recursos didácticos adaptados (Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación, salas sensoriales, señalética con pictogramas y otros apoyos visuales, espacios seguros, etc.) que necesitan, el colegio sería el contexto de referencia para el desarrollo de las habilidades de estos niños y niñas, pero actualmente esa responsabilidad parece función de las terapias extraescolares.

Investigación y novedades

¿Qué avances recientes en investigación sobre autismo le parecen más prometedores?

La comunidad científica está muy pendiente de los avances que se están dando en materia de detección precoz del autismo. Se utilizan muchos recursos en la búsqueda de claves para poder dar un diagnóstico pre-natal con los beneficios y los perjuicios que esto provocaría ¿Se podrá tener la posibilidad de decidir abortar un feto autista en el futuro? ¿Ayudaría un diagnóstico temprano a mejorar el pronóstico de algunos de estos niños y niñas? Como decía, estas preguntas interesan a la comunidad científica pero a mí, que soy un simple maestro, me quedan muy grandes y me parece que quitan el foco de lo que es verdaderamente importante ¿Cómo podemos mejorar la vida de las personas autistas y de sus familiares? Esa es la pregunta que verdaderamente me interesa y, en esta línea llegan investigaciones muy relevantes, como todo lo que tiene que ver con el estudio sobre un posible fenotipo femenino (que nos está llevando a entender que muchas mujeres están siendo diagnosticadas de forma errónea, lo que perjudica su bienestar) o los estudios sobre la menor esperanza de vida en el autismo (conocer las cifras reales nos obliga a buscar cómo mejorarlas).

¿Qué retos y necesidades de investigación futura identifica en el campo del autismo?

En la línea de la respuesta a la pregunta anterior, para mí sería importante que la ciencia encontrara remedio no al autismo sino a las comorbilidades que pueden empeorar la salud de las personas autistas y sus familiares o cuidadores como la epilepsia, los trastornos del sueño o los desórdenes en la integración sensorial.